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當(dāng)前位置:網(wǎng)站首頁(yè) > 醫(yī)院庫(kù) > 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院 > 醫(yī)院資訊 > 年輕小伙患罕見(jiàn)疾病來(lái)滬求醫(yī)終獲正常生活

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院

   上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院的前身“伯特利醫(yī)院”創(chuàng)建于1920年。1952年更名為上海第九人民醫(yī)院,1964年正式成為上... [ 詳細(xì) ]

  • 【類(lèi)型】三級(jí)甲等 / 綜合醫(yī)院
  • 【電話】23271699
  • 【網(wǎng)址】www.9hospital.com
  • 【地址】上海市制造局路639號(hào)

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近期停診信息
口腔頜面外科:楊馳 2015-06-01至2015-06-01 上午 停診
口腔頜面外科:楊馳 2015-06-02至2015-06-02 下午 停診
口腔頜面外科:張善勇 2015-06-01至2015-06-01 下午 停診
口腔頜面外科:張善勇 2015-06-03至2015-06-03 上午 停診
牙體牙髓科:夏文薇 2015-05-11至2015-05-11 下午 停診
長(zhǎng)期停診信息
口腔頜面外科:邱蔚六 2015-04-13起長(zhǎng)期停診
口腔修復(fù)科:傅遠(yuǎn)飛 2015-02-05至2015-12-31 停診
口腔修復(fù)科:甘紅 2015-04-01至2015-05-31 停診
口腔修復(fù)科:陸爾奕 2015-04-01至2015-05-27 停診
口腔修復(fù)科:鄭元俐 2015-01-01至2015-06-30 停診
心臟內(nèi)科:張繪莉 2014-11-04至2015-05-31 停診
牙體牙髓科:黃正蔚 2015-02-04至2015-12-31 停診

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  • 暫無(wú)內(nèi)容

年輕小伙患罕見(jiàn)疾病來(lái)滬求醫(yī)終獲正常生活

時(shí)間:2012-11-02 14:25來(lái)源:求醫(yī)網(wǎng)

  一個(gè)行李箱,一大摞尿不濕,在一個(gè)月前,20歲的小程總是以這樣的裝備示人。 20年來(lái),患有先天性膀胱外翻的他不能直立,不能坐下,不能平躺睡覺(jué),稍有不慎,他就會(huì)小便失禁、揪心疼痛。這是一種極其罕見(jiàn)的病,數(shù)據(jù)顯示,在3萬(wàn)至4 萬(wàn)個(gè)新生嬰兒中才會(huì)有一個(gè)孩子患病。就在他幾乎以為自己就將這樣過(guò)一輩子的時(shí)候,九院泌尿科的醫(yī)生護(hù)士們改變了他的一生。

  身患重疾 只能趴著睡覺(jué)

  20年前的一個(gè)冬天,小程出生于河北邢臺(tái)南宮市大村鄉(xiāng),因?yàn)榛加邢忍煨园螂淄夥?,腹部血肉模糊,出生沒(méi)多久就被親生父母遺棄在路邊。一名好心的老紅軍將小程撿了回來(lái),從此兩人相依為命,以 “爺孫”相稱(chēng)。

  雖然身患重疾,但在爺爺細(xì)心的照顧下,小程還是慢慢長(zhǎng)大了。因?yàn)榘螂淄夥?,他不能直立,也不能坐下,否則就會(huì)小便失禁。他不能平躺睡覺(jué),因?yàn)檫@樣隨時(shí)會(huì)接觸到他的創(chuàng)面,揪心疼痛。他沒(méi)有肚臍眼,膀胱的位置有個(gè)西紅柿大小的突起,每到天氣變涼,膀胱回縮,都會(huì)疼痛難忍。爺爺用廢舊衣物做了很多尿布,讓小程便于換洗。而家里的一張單人床,也在當(dāng)中砸出一個(gè) “窟窿”,嵌入一個(gè)面盆,便于小程趴著睡覺(jué)。

  因?yàn)樯眢w的特殊原因,小程沒(méi)有進(jìn)過(guò)學(xué)堂,稍微大一點(diǎn)就幫著爺爺下地干活,維持生計(jì)。2006年,爺爺去世了,留給他的只有一畝三分地,和一個(gè)空落落的老院子。

  爺爺去世后, 14歲的小程開(kāi)始自力更生。他在地里種了些蘋(píng)果樹(shù),將成熟后的果子采摘下來(lái)到市場(chǎng)上去賣(mài)。由于他缺少資金和知識(shí),種出來(lái)的蘋(píng)果口感很差,生意并不好。當(dāng)他的病情外傳后,不少客人因?yàn)閾?dān)心衛(wèi)生問(wèn)題,也不敢再來(lái)光顧。

  鄉(xiāng)里得知他的情形后,幫他辦理了低保和孤兒救助,過(guò)年過(guò)節(jié)都去慰問(wèn)。南宮市民政局還一次性補(bǔ)貼了一萬(wàn)余元救濟(jì)金,同時(shí),一些老鄉(xiāng)也私下對(duì)他進(jìn)行了募捐。小程許下一個(gè)愿望,要治好自己的病,過(guò)上正常人的生活。

  四處求醫(yī) 來(lái)滬覓得希望

  帶著這個(gè)心愿,小程開(kāi)始奔走各方。他到醫(yī)院了解病情,醫(yī)生告訴他,像他這樣的情況可以通過(guò)手術(shù)治療,但手術(shù)具有相當(dāng)?shù)碾y度和風(fēng)險(xiǎn),并非任何醫(yī)院都可以操作。

  在一些好心人的指點(diǎn)下,小程走進(jìn)了北京301醫(yī)院的大門(mén)。但出于多種因素考慮,該醫(yī)院最后并沒(méi)有收治他。此后,小程又走訪了北京的多家大型醫(yī)院,但都沒(méi)有得到肯定的答復(fù)。

  一次偶然的機(jī)會(huì),小程聽(tīng)說(shuō)上海九院在治療膀胱外翻病癥方面有豐富的經(jīng)驗(yàn),也有很多成功的案例,于是決定再試一試。于是,帶著全部家當(dāng),他再次背井離鄉(xiāng)。

  九院泌尿外科的蔣躍慶主任對(duì)于見(jiàn)到小程的第一眼印象深刻。一個(gè)面容清秀的小伙子,拎著一個(gè)行李箱,佝僂著身子出現(xiàn)在門(mén)診大廳。行李箱內(nèi),有他所有的證件,還有一些衣服和尿不濕。而解開(kāi)他身上的尿不濕后,蔣主任發(fā)現(xiàn),小伙子患有先天性膀胱外翻,且有嚴(yán)重的炎癥。當(dāng)天,小程就被收進(jìn)了醫(yī)院。

  “‘先天性膀胱外翻’是一種極其罕見(jiàn)的病,患病嬰兒出生后若不及時(shí)醫(yī)治,存活率非常小,因其容易引發(fā)很多并發(fā)癥,能夠長(zhǎng)成成年的人就更少。 ”蔣主任表示,像小程長(zhǎng)到這么大,且除了炎癥沒(méi)有其他并發(fā)癥的情況就更為少見(jiàn),當(dāng)務(wù)之急,就是幫他盡快做手術(shù)。

  熱心醫(yī)護(hù) 找到家的感覺(jué)

  小程入院后,泌尿外科聯(lián)合整復(fù)外科多次就他的治療方案作出調(diào)整。 5月8日,小程進(jìn)了手術(shù)室,因?yàn)榍捌跍?zhǔn)備充分,手術(shù)進(jìn)行得很順利,小程外露在腹部20年的膀胱終于復(fù)位了。接下來(lái),就要看傷口處的皮瓣生長(zhǎng)情況,如無(wú)意外,他很快就將和正常人一樣生活。

  日前,在九院泌尿外科的病房里,記者看到了這名樂(lè)觀的小伙子?!拔医K于躺著睡覺(jué)了,還真有些不習(xí)慣。”病床上,小程樂(lè)呵呵地說(shuō)。雖然沒(méi)有任何人的陪伴,小程卻早已在醫(yī)院里找到了一種“家”的感覺(jué)。他床頭有一個(gè)素描相框,里面是張很可愛(ài)的護(hù)士漫畫(huà)?!斑@是護(hù)士長(zhǎng)媽媽特地送給我的。 ”小程很得意地說(shuō)。

  看到記者前來(lái),他伸手按響呼叫鈴,很快一名小護(hù)士走進(jìn)來(lái)問(wèn)什么事。小程咧嘴一笑說(shuō):“姐姐,請(qǐng)護(hù)士長(zhǎng)媽媽過(guò)來(lái)下?!弊o(hù)士長(zhǎng)陳慧瑛自己也不記得,從什么時(shí)候開(kāi)始,小程對(duì)她的稱(chēng)呼熱情地改成了 “媽媽”,或許是這個(gè)從小缺乏母愛(ài)的年輕人,對(duì)一點(diǎn)點(diǎn)關(guān)愛(ài)就特別感恩。

  小程入院時(shí)炎癥嚴(yán)重,若情況不能改善將影響手術(shù)。陳慧瑛手把手地教會(huì)他清洗創(chuàng)面。因?yàn)闆](méi)有人陪伴,陳慧瑛特地幫他申請(qǐng)了護(hù)工,也關(guān)照護(hù)士們對(duì)他多加留意。每一天上班,到208號(hào)房19床看一看,成為陳慧瑛的習(xí)慣性動(dòng)作。幫他蓋蓋被子,摸摸他的額頭,雖然只是細(xì)微的動(dòng)作,卻讓小程無(wú)比感動(dòng)。

  在護(hù)士長(zhǎng)帶動(dòng)下,科室的每一個(gè)護(hù)士都對(duì)小程特別細(xì)心。她們會(huì)自己出錢(qián)給小程訂各種補(bǔ)湯,會(huì)每天換著品種給他送水果?!耙郧拔揖褪菧惡现鴾仫枺F(xiàn)在卻每天吃不同的東西?!毙〕掏低档卣f(shuō),“不過(guò)我最想吃的是零食,可姐姐們說(shuō)做了手術(shù)不給我吃。 ”

  主治醫(yī)師姚海軍被小程親熱地喚作“哥哥”。作為小程的主治醫(yī)師,姚海軍在他身上傾注了很多心思。他不僅仔細(xì)研究了小程的病情,并全程參與手術(shù)和后期康復(fù)觀察。他還仔細(xì)研究了小程的身世,從費(fèi)用上幫他考慮。入院時(shí),小程身上總共有4萬(wàn)元現(xiàn)金,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠整個(gè)手術(shù)的費(fèi)用。在姚海軍的申請(qǐng)下,醫(yī)院酌情減免了小程的很多治療費(fèi)用,到目前,他所支付的手術(shù)費(fèi)甚至不到正常費(fèi)用的一半。

  妙手仁心 病患找回自信

  “一般有條件的人,都會(huì)在出生時(shí)將手術(shù)做掉,因?yàn)槟昙o(jì)越大風(fēng)險(xiǎn)越大。而一般拖到大了之后才來(lái)做手術(shù)的病人,無(wú)一例外都是家庭條件比較差的。我們對(duì)這樣的病人,都深感同情?!币\娬f(shuō),這兩三年來(lái),泌尿外科接診了好幾例來(lái)自國(guó)內(nèi)各地的膀胱外翻病人,醫(yī)生護(hù)士們都竭盡所能地幫助他們。

  2010年,泌尿外科收治了一名揚(yáng)州送來(lái)的14歲女孩,先天性膀胱外翻伴有骨骼畸形、恥骨聯(lián)合分離等癥狀。接到這個(gè)病例后,醫(yī)院上下對(duì)女孩的遭遇都非常同情。術(shù)前,醫(yī)生們做了大量的準(zhǔn)備工作,為其制定了手術(shù)專(zhuān)案,住院、病房、護(hù)理等方面都給予了優(yōu)待,并且只收取基本費(fèi)用。術(shù)后,醫(yī)院還安排了專(zhuān)門(mén)的值班醫(yī)生和護(hù)士輪流護(hù)理,并處理一些應(yīng)急情況。手術(shù)非常成功,女孩過(guò)上了正常人的生活。

  不久前,泌尿外科還收治了一名28歲的小伙,通過(guò)手術(shù)將他裸露在腹部以外的膀胱順利歸位。小程入院的那天,正好是小伙子出院的日子。兩個(gè)人打了個(gè)照面,同病相憐的他們一見(jiàn)如故。小伙子的順利康復(fù)給了小程做手術(shù)的信心,而小程的樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)也為小伙子今后的人生注入信心。 “我能有今天,得到了很多好心人的幫助。 ”小程說(shuō),他現(xiàn)在最大的愿望就是把病治好,過(guò)上正常人的生活,并自食其力回報(bào)社會(huì)。

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