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2008年4月2日,是**"世界自閉癥日"
時間:2012-11-07 19:37來源:求醫網
研究與診斷以及自閉癥患者的關注。
談到把每年4月2日定為“世界自閉癥日”的意義,有關專家說,從1943年世界上出現第一個自閉癥病例至今65年,人類對于自閉癥的認知、對于自身責任的認識邁出了新的歷史性一步。
國內社科院日前公布的《關于自閉癥兒童狀況的調研報告》指出,按照國際社會普遍認同的標準,即全球自閉癥平均發生率占人口總量的千分之四來推算的話,我國自閉癥人數523萬,是世界上最多的。
不是精神病或弱智
自閉癥又稱孤獨癥,是20世紀40年代由美國和奧地利兒科醫生通過臨床研究確認的。它并不是一般人理解的精神病或者弱智,而是大腦的某個部位先天受損導致的社會交往行為障礙癥候。
我國對孤獨癥的認識始于二十幾年前,不過目前為止還沒有完整的數據。廣州中山三院兒童發育行為中心教授鄒小兵認為,可能每500個孩子中,就有一個自閉癥兒童。2001年,國內殘聯、衛生部、公安部進行了殘疾兒童抽樣調查,結論是國內0至6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬人,每年新增精神殘疾為1.5萬人,其中孤獨癥列兒童精神殘疾**。
據長期從事孤獨癥研究的北京大學第六醫院精神衛生研究所教授楊曉玲介紹,自閉癥迄今還是一個原因不明的人類自身先天缺陷問題。這種來自于大腦發育的缺陷是在胚胎的一定發育階段形成的,而且無法預先得知和采取措施,只能在孩子生下來以后根據他非正常行為的顯露而得出判斷。目前對自閉癥的診斷主要根據三點:一是社會缺陷,不能建立社會關系;第二是語言障礙,不能很好運用語言跟人溝通,不會發展友誼等等;第三是有刻板性的行為。
患有自閉癥的孩子,一般都不會主動和其他人進行交流,而當別人主動與他們說話時,也很難將他們的注意力吸引過來。
專家解釋說,自閉癥人不見得是智力障礙,甚至有相當部分的高功能者的記憶力、空間想象能力的發育超乎常人。但是他們全體具有社會交往障礙,能在某一點上非常集中注意力,卻對來自外界的要求置若罔聞。
“有的小孩他雖然大小便不能自理,但是他記性特別好,計算能力特別強;而有的小孩反應有點緩慢,卻對色彩非常敏感?!痹谠摻逃ぷ髁肆甑鸟T云紅告訴記者,自閉癥小孩和弱智小孩區別在于做事上,弱智患者想做卻做不好,而自閉癥小孩則是能做好卻不去做。
不能治愈只能矯治
據介紹,自閉癥因病因不明,無法治療更談不上什么治愈,只能矯治。同時,要緩解兒童自閉癥狀,必須要早期干預,進行康復訓練教育。
而與日益上升的孤獨癥患者數量相比,我國醫療診斷方面的不足是擺在人們面前的一道難題。據悉,目前國內只有幾家專業教育機構,主要是通過對家人進行行為技巧培訓,以達到對自閉癥兒童的養護、引導作用。
“我們這家機構成立于1993年,是國內第一家專門為患有孤獨癥的兒童服務的機構?!北本┬切怯杲逃芯克膭撧k人田惠平女士說。在此之前,國內針對孤獨癥患者的特殊教育領域,幾乎是一片空白。當時,國內只有三名優秀醫生診斷過孤獨癥。在教育領域,無論是學校還是醫療機構,都沒有一家能夠給孤獨癥兒童提供服務以及相關信息。而且,我國自閉癥方面的各項條件依然很單薄。專業科研機構只有兩家——南京市腦科醫院兒童心理研究中心與北京第六醫院精神衛生研究中心。國內可以診斷該癥的機構也就30多家,專家不足100人。
正是因為不能及時識別和診斷,自閉癥兒童往往錯過了較好矯治期。此外,因得不到專業的針對性的服務,也就錯過了良性的發展機會。已經8歲的小勇,到現在還得要媽媽一字一頓地教說話。
歧視——自閉癥的另一只“攔路虎”
此外,人們的不理解以及來自于社會其他方面的壓力,是擋在自閉癥患者及其家人面前的另一只“攔路虎”。
“對于所有與自閉癥兒童相關的社會主體,包括醫院和醫生、接受自閉癥兒童的各類學校和相關教師、自閉癥兒童成長的社區和社區康復機構、自閉癥兒童未來就業和養老的機構,都需要學習相關的知識和政策,建立以寬容支持的態度對待自閉癥人的價值觀?!?/p>
“我們只是希望,大家能夠走出這樣一個誤區,自閉癥患者,他需要的不只是醫療,而是周圍人對他的幫助和引導,需要社會對他的尊重?!弊鳛橐粋€自閉癥患兒的家長,田惠平對自閉癥患者的需要有著更深的理解。
在采訪中,記者發現,在讓孩子接受特殊教育之前,他們都或多或少地受到了來自于社會不同方面的壓力?!霸诖遄永?,他們都把我的孩子叫傻子,用一種異樣的眼神看我們?!闭f起以前,王媽媽的眼圈漸漸紅了,最終,兩行淚水還是順著臉頰流了下來?!拔覀冎皇窍M鐣灰缫曀麄?,能夠給我們的孩子一個平等生活的權利。”
少兒的自閉癥是現代社會中發病率越來越高、越來越為人所重視的一種精神和心理上的疾病。
自閉癥主要癥狀為:
孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多數孩子不開口說話,生活自理能力差,學習有明顯障礙,接觸新鮮事物的欲望和能力較弱等等,嚴重的還會有自殘或暴力的傾向。據專家的解釋,這種病病因不明,無從知曉,它既不是先天的,也和后天的教育無關,而且至今也沒有完全得到治愈的病例。應該說這是一個近幾年才被人們正視的一個病,過去也有,但相對現在而言較少。僅有萬分之五的發病率。
該病男女發病率差異顯著,在我國男女患病率比例為6—9:1。
一般而言,患有自閉癥的兒童在三歲前會出現的基本特征有下列三方面:
(一)社交發展方面:
對外界事物不感興趣,不大察覺別人的存在;
與人缺乏目光接觸,未能主動與人交往,分享或參與活動;
在群處方面,模仿力較弱,未能掌握社交技巧,缺乏合作性;
想象力較弱,極少通過玩具進行象征性的游戲活動。
(二)溝通方面:
語言發展遲緩和有障礙,說話內容,速度,及音調異常;
對語言理解和非語言溝通有不同程度的困難;
可能欠缺口語溝通的能力。
(三)行為方面:
在日常生活中,堅持某些行事方式和程序,拒絕改變習慣和常規,并 且不斷重復一些動作;
興趣狹窄,會極度專著于某些物件,或對物件的某些部分或某些特定 形狀的物體特別感興趣