當(dāng)前位置：網(wǎng)站首頁 > 醫(yī)院庫 > 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 > 醫(yī)院動態(tài) > 【媒體視角】中美兒科醫(yī)生啟動罕見病聯(lián)合診治模式

上海兒童醫(yī)學(xué)中心

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心是上海市人民政府與美國世界健康... [ 詳細(xì) ]

【類型】三級 / 婦幼保健院
【電話】021-38626161
【網(wǎng)址】 www.scmc.com.cn
【地址】上海市東方路1678號

出停診公告更多>

近期停診信息
兒童保健科:章依文 2015-07-07至2015-07-07 下午特需停診
兒童保健科:江帆 2015-07-08至2015-07-08 下午特需停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-06至2015-07-06 下午特需停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-09至2015-07-09 上午停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-13至2015-07-13 下午特需停診
耳鼻咽喉科:陳潔 2015-07-20至2015-07-20 下午特需停診
耳鼻咽喉科:喬藝 2015-07-14至2015-07-14 下午停診
感染科:曹清 2015-07-07至2015-07-07 下午停診
感染科:曹清 2015-07-14至2015-07-14 下午停診
感染科:曹清 2015-08-10至2015-08-10 上午停診
感染科:曹清 2015-08-11至2015-08-11 下午停診
感染科:曹清 2015-08-17至2015-08-17 上午停診
感染科:曹清 2015-08-18至2015-08-18 下午停診
骨科:蔡海清 2015-07-03至2015-07-03 上午特需停診
骨科:葛翼華 2015-07-17至2015-07-17 下午停診
骨科:王志剛 2015-07-03至2015-07-03 下午專科停診
免疫科:金燕樑 2015-07-10至2015-07-10 上午特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:賀影忠 2015-07-03至2015-07-03 下午停診
神經(jīng)內(nèi)科:劉曉青 2015-07-06至2015-07-06 全天停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-07-17至2015-07-17 下午特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-08-11至2015-08-11 下午特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-08-14至2015-08-14 全天特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-08-18至2015-08-18 下午特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-08-21至2015-08-21 全天特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-08-25至2015-08-25 下午特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-08-28至2015-08-28 全天特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-09-01至2015-09-01 下午特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:王治平 2015-09-04至2015-09-04 全天特需停診
神經(jīng)內(nèi)科:許燮萍 2015-07-07至2015-07-07 上午特需停診
特診科:趙醴 2015-07-03至2015-07-03 上午停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-23至2015-07-23 上午特需停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-24至2015-07-24 上午停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-27至2015-07-27 上午停診
小兒呼吸科:王薇 2015-07-28至2015-07-28 上午特需停診
小兒呼吸科:殷勇 2015-07-10至2015-07-10 全天特需停診，由張皓替診
小兒呼吸科:張靜 2015-07-03至2015-07-03 下午停診，由張磊替診
小兒呼吸科:張靜 2015-07-10至2015-07-10 下午停診，由張磊替診
小兒呼吸科:張磊 2015-07-06至2015-07-06 下午停診，由張靜替診
小兒泌尿外科:孫杰 2015-07-07至2015-07-07 下午停診，改為上午出診
小兒消化科:張斌 2015-07-15至2015-07-15 下午停診
小兒消化科:張斌 2015-07-27至2015-07-27 下午停診
新生兒科:郭薇薇 2015-07-04至2015-07-04 上午特需停診
新生兒科:郭薇薇 2015-07-11至2015-07-11 上午特需停診
血液腫瘤科:潘慈 2015-07-24至2015-07-24 下午特需停診
眼科:渠繼芳 2015-07-10至2015-07-10 下午停診
眼科:渠繼芳 2015-07-15至2015-07-15 下午停診
眼科:渠繼芳 2015-07-17至2015-07-17 下午停診
整形外科:王丹茹 2015-07-06至2015-07-06 下午停診
綜合內(nèi)科:許燮萍 2015-07-04至2015-07-04 全天停診
綜合內(nèi)科:楊培蓉 2015-07-08至2015-07-08 上午停診
綜合內(nèi)科:李璧如 2015-07-16至2015-07-16 上午特需停診
綜合內(nèi)科:錢娟 2015-07-17至2015-07-17 上午停診
綜合內(nèi)科:任宏 2015-07-14至2015-07-14 下午停診
綜合內(nèi)科:任宏 2015-07-15至2015-07-15 下午停診
綜合內(nèi)科:張汝慧 2015-07-03至2015-07-03 全天停診
綜合內(nèi)科:張汝慧 2015-07-06至2015-07-06 全天停診
綜合內(nèi)科:張汝慧 2015-07-07至2015-07-07 全天停診
綜合內(nèi)科:張汝慧 2015-07-09至2015-07-09 全天停診
長期停診信息
感染科:羅麗娟 2015-03-04 起長期停診
小兒康復(fù)科:任曉東 2014-08-01 起長期停診
小兒泌尿外科:劉國華 2015-05-09至2015-07-12 上午特需停診
心內(nèi)科:郭穎 2015-05-10至2015-08-08 停診
心胸外科:丁文祥 2015-05-29至2015-10-08 上午特需停診
新生兒科:葉秀霞 2014-10-10 起長期停診
綜合內(nèi)科:倪健兒 2015-05-15起暫停門診
綜合內(nèi)科:步軍 2015-07-01起暫停門診

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【媒體視角】中美兒科醫(yī)生啟動罕見病聯(lián)合診治模式

時間：2012-10-23 19:45來源：求醫(yī)網(wǎng)

　　上周五上午，一根越洋視頻線開通了中美兒科醫(yī)生診治罕見病的新渠道，上海兒童醫(yī)學(xué)中心和芝加哥大學(xué)兒科系將定期會診疑難雜癥。1個半小時后，內(nèi)科醫(yī)生立即返回辦公室，試圖尋找1位8歲男孩的通訊方式，因?yàn)樗牟】赡苡兄瘟恕?/p>

　　越洋會診，解決8歲男孩問題(小標(biāo)題)

　　這個男孩的病很奇怪：在短短數(shù)月內(nèi)，他的體重飛速上升，晚上睡覺時總是喘不過氣來，一旦從床上站起身來，他就感到頭暈，心悸。進(jìn)一步的檢查發(fā)現(xiàn)，他的自主神經(jīng)功能也有障礙，下丘腦有異常反應(yīng)。

　　兒中心內(nèi)科主任王瑩說：“這個孩子涉及到很多學(xué)科，但我們始終不知道是什么病，束手無策。”診療了一段時間后，醫(yī)生和男孩都只能放棄治療。醫(yī)生預(yù)測了男孩未來的命運(yùn)：由于呼吸能力不足，男孩身體所需要的氧氣就會大大欠缺，缺少了供氧，他的大腦智力會受損，心臟也會因缺氧產(chǎn)生一系列后遺癥，最終危及生命。

　　與芝加哥大學(xué)的越洋討論也許能意外地救男孩一名。中美醫(yī)生的這次討論由芝加哥大學(xué)兒科系主持，系主任大衛(wèi)·格薩爾教授講述了他們曾遇到的一個6歲男孩。他的癥狀與國內(nèi)8歲男孩驚人的相似，不同的是，美方進(jìn)一步做了基因檢測等，最終將他確診為ROHHAD綜合征。

　　在已知的醫(yī)學(xué)科學(xué)報告中，全球ROHHAD綜合征患者僅34名，其中美國報告25例，歐洲9例。格薩爾教授在視頻那頭問：“你們有沒有遇到過?”

　　兒中心內(nèi)科殷蕾醫(yī)生立即回應(yīng)，并講述了自己曾給8歲男孩做的一系列診療。格薩爾醫(yī)生說：“如果能夠再找到他，就給他做基因檢測，有了證據(jù)就可以治療了。”

　　這個病的治療并不難--購買一個無創(chuàng)的氧氣面罩，讓孩子學(xué)會戴著睡覺。隨后定期檢測，尤其是監(jiān)控心臟功能。

　　整個討論，盡管用的是英語，但中方醫(yī)生們都很踴躍。芝加哥兒科系派出了內(nèi)科、外科、血液科等5位主任級專家，中方的視頻會議室內(nèi)則做了二三十名醫(yī)生。有各內(nèi)科主任，有老專家，還有很多年輕的住院醫(yī)生。

　　上海兒童醫(yī)學(xué)中心黨委書記江忠儀說：“根據(jù)雙方簽訂的合作協(xié)議，我們今后每季度將開展一次視頻病例討論，輪流提供病例主持。”

　　關(guān)注罕見，讓弱勢群體受益(小標(biāo)題)

　　醫(yī)生們對這樣的合作很有興趣。客觀地說，美國醫(yī)學(xué)對于疾病的診療優(yōu)于國內(nèi)，但國內(nèi)所遇到的病例樣本和數(shù)字都遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于美國，在交流中，中美雙方可以各取所需，而**的受益者則是患者。

　　其實(shí)，罕見疾病對每個人而言都是一種風(fēng)險。每個人身上有2.5萬組基因，平均每人都有5至10個缺損基因，如果配偶雙方的缺損基因撞在一起，罕見疾病就會發(fā)生。有一種醫(yī)學(xué)的定義是，發(fā)病率低于1/5萬的就屬于罕見病。在上海，政府和醫(yī)療部門正在提升對于罕見病的關(guān)注度。2010年12月下旬，本地啟動了罕見病醫(yī)療保障體制的**，希望建立為罕見病成立專門的醫(yī)療保障基金，為罕見病患者這一弱勢群體伸出援手。

　　江忠儀說：“我們希望將疑難雜癥和罕見病的治療、研究放在更為重要的位置，今后將逐步在兒中心全院之內(nèi)重啟疑難雜癥的大會診、大討論。”

　　事實(shí)上，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心疑難雜癥門診(本報1月11日報道)內(nèi)，4位年齡加起來達(dá)306歲的老專家已經(jīng)積累了1000余例疑難、罕見的病例。但此前，專家們只是自己積累，而沒有更大范圍內(nèi)的病例分享機(jī)制。

　　增設(shè)特區(qū)，給醫(yī)院看疑難雜癥松綁(小標(biāo)題)

　　兒中心分管醫(yī)療副院長余志慶說：“罕見病其實(shí)都是從疑難雜癥中篩選出的，因此從醫(yī)學(xué)治療角度而言，關(guān)注罕見病更應(yīng)從疑難雜癥著手。”他進(jìn)一步解釋，給予罕見病患者醫(yī)保支撐，解決了患者的經(jīng)濟(jì)問題，但是政府同時也應(yīng)當(dāng)從機(jī)制、體制上鼓勵醫(yī)院、醫(yī)生從事罕見病的攻關(guān)。

　　罕見病，其實(shí)源于疑難雜癥。一部分疑難雜癥病例，經(jīng)過醫(yī)務(wù)人員的鑒別診斷后，才能被最終確診。但是，鑒別診斷疑難雜癥卻是一個極為漫長的過程，不僅需要門診，更需要病房。但在現(xiàn)有醫(yī)院的考核機(jī)制中，住院天數(shù)和費(fèi)用都被嚴(yán)格限定，醫(yī)生們看到需要長時間住院的病人就害怕。一旦超時、超額，醫(yī)務(wù)人員就會在經(jīng)濟(jì)上受損，甚至?xí)衼砼u。

　　余志慶說：“在考慮罕見病的醫(yī)療保障體制中，一定要給醫(yī)院松綁，鼓勵醫(yī)生從事高、難疾病的診治，而不是一味地看費(fèi)用低和住院時間少。”

　　在醫(yī)院里，到底能不能給疑難雜癥留一個“特區(qū)”呢?或許這樣的特區(qū)不僅會造福患者，更會推動上海醫(yī)療診治水平的全面提升。

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